2019-1-19 10:17 |
У маленькой Ули генетическое заболевание несовершенный остеогенез, больше известное как хрустальная болезнь, когда кости очень хрупкие и частота переломов зашкаливает. Сейчас достижения медицины позволяют улучшить качество жизни таких больных.
У Ули начальная стадия, и своевременное лечение позволит ей в дальнейшем жить без физических ограничений. Но цена слишком велика. .
Подробнее читайте на fontanka.ru ...
Детям подарили рюкзаки, канцелярские принадлежности, кружки и различные игрушки.
У Максима нейробластома правого надпочечника. Ему уже сделали операцию, провели химиотерапию. Это помогло добиться ремиссии. Впереди пересадка костного мозга, но мальчику требуется иммунотерапия. Для этого нужно дорогое лекарство, которое в России не зарегистрировано.
Маленький Фаррух в результате несчастного случая лишился четырех пальцев на правой руке. Петербургские врачи готовы частично восстановить функции ручки мальчик после операций сможет брать и удерживать предметы. Но лечение для Фарруха платное.
12-летний Матвей знает, что от его болезни нет лекарства у него прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, при которой постепенно атрофируются все мышцы, в том числе органов дыхания и сердца. Сейчас мальчик находится в больнице, поскольку уже не может дышать без ИВЛ.
У двухлетнего Арсения редчайшее генетическое заболевание синдром Комеля Нетертона. Это поражение кожи, которое приносит постоянную сильную боль. Регулярный прем назначенных лекарств немного улучшил ситуацию, но привел к другим проблемам у малыша нарушилась работа внутренних органов.
Московский городской суд 10 августа рассмотрел апелляционную жалобу родителей скончавшейся в 2015 году Жанны Фриске, и обязал их вернуть Русфонду остаток пожертвований, собранных на лечение певицы.