2018-7-23 14:55 |
Благотворительный фонд Живи сейчас сообщил 23 июля об угрозе закрытия своей службы помощи людям с БАС. Произошло это в связи с тем, что крупный жертвователь, который до этого покрывал большую часть расходов, не смог больше поддерживать фонд.
Сотрудники Живи и сейчас просят о помощи.
Для нас это крайне болезненная ситуация: семь лет назад мы начали выстраивать с нуля систему помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом, и будет невероятно жаль, если сейчас службе придется прекратить работу, говорит медицинский директор фонда Живи сейчас врач-невролог Лев Брылев. Сотни пациентов, узнав о диагнозе БАС, приходят к нам и знают, что здесь они получат квалифицированную помощь, от которой напрямую зависит продолжительность и качество их жизни.
Боковой амиотрофический склероз, или БАС это редкое прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое в течение нескольких месяцев лишает человека возможности двигаться, говорить, глотать, дышать. При этом болезнь не затрагивает разум человека. Одним из самых известных людей с БАС был ученый Стивен Хокинг. В России на сегодня 9-12 тысяч человек страдает БАС. Лекарства от этой болезни пока не существует, также остается загадкой причина, по которой болезнь возникает.
Продлить жизнь людей с БАС и максимально сохранить качество жизни можно, если с момента постановки диагноза пациента и его семью поддерживает мультидисциплинарная команда специалистов: неврологов, пульмонологов, специалистов по питанию, физических терапевтов, логопедов и других. Кроме того, людям с БАС необходимо специальное оборудование, которое позволит справиться с дыхательными трудностями, медицинская техника, такая как инвалидные кресла, функциональные кровати и т. д. , а также альтернативные средства коммуникации, которые позволят человеку общаться после того, как он потеряет возможность говорить.
Чтобы служба помощи людям с БАС в Москве и Санкт-Петербурге продолжала работать, ежемесячно требуется 2 600 000 рублей. Средства нужны и на уставную деятельность самого фонда Живи сейчас именно сотрудники фонда привлекают новых друзей и жертвователей, пишут заявки на гранты, ведут работу по повышению осведомленности общества о БАС, занимаются незаметной со стороны административной работой.
Если нам не удастся в ближайшее время найти финансирование, нам ничего не остается, кроме как остановить работу. Но что мы скажем нашим подопечным семьям? говорит генеральный директор фонда Живи сейчас Наталья Луговая.
Если вы желаете оказать поддержку фонду, то это можно сделать, оформив регулярное пожертвование на специальной странице . Важна любая сумма.
Напомним, в Петербурге Служба помощи людям с БАС открылась осенью 2016 года. За время работы за помощью обратилось больше сотни людей с этим заболеванием и их родственников. В планах петербургской службы было открытие кабинета паллиативной помощи, где родственники людей с БАС смогут получать всесторонние консультации, и создание выездной бригады специалистов. Однако эти планы на данный момент под вопросом. .
Подробнее читайте на fontanka.ru ...
