Илья родился с недоразвитой левой рукой. После первого неудачного протезирования он обходился без протеза. Но сейчас мальчику уже стало трудно с одной рукой. За счёт госбюджета получить протез в короткие сроки, на чём настаивают врачи, нереально.
Марк родился с тяжёлым пороком сердца. Сразу после появления на свет ему сделали операцию. Следующую планировали провести, когда мальчику исполнится год. Но сейчас состояние ребёнка резко ухудшилось, откладывать операцию нельзя.
У Лёши двусторонняя тугоухость. Врачи подобрали ему цифровые многоканальные слуховые аппараты и выдали на пробу. Мальчик быстро к ним привык, стал учиться говорить, общаться с окружающими. Но скоро аппараты нужно будет возвращать либо выкупать. За госсчёт эта модель не выдаётся.
Почти всех посетителей Евангелическо-лютеранской церкви Ингрии у дверей встречает 23-летняя Лиза Спасская. Она приветствует входящих, беседует с ними, отвечает на многочисленные вопросы новичков — порой и на каверзные.
Арсений родился с тяжелейшим пороком сердца. Петербургские врачи спасли ему жизнь — мальчику провели две операции по коррекции порока. Сейчас нужна третья, завершающая. Но берутся её сделать только в зарубежной клинике. А стоимость лечения там огромна.
Сколько в России бездомных людей — не знает никто. В последний раз их официально пересчитывали в 2010 году и, по данным Росстата, насчитали 64 тысячи человек*. Но сейчас СМИ, ссылаясь на сотрудников различных благотворительных организаций, говорят, что число человек, живущих на улице, может достигать 4,5 миллиона.
У маленькой Даримы ДЦП. С самого рождения вместе с родителями она борется с этим недугом и достигла больших результатов. Полностью вылечить ДЦП нельзя, но можно практически полностью побороть симптомы заболевания.
Около 80% россиян осведомлены о расстройствах аутистического спектра (РАС). А в окружении 12% соотечественников есть люди с аутизмом трудоспособного возраста. Таковы данные исследования, проведённого в канун Дня распространения информации о проблеме аутизма.
В результате несчастного случая Андрею пришлось ампутировать ногу. Врачи рекомендуют провести протезирование в самое ближайшее время, чтобы он не потерял навыки ходьбы и опоры на обе ноги и смог ходить самостоятельно.
В каждой девятой аварии 2021 года у водителя обнаружили признаки алкогольного опьянения. Желающих прокатиться подшофе не останавливают нынешние строгости. Автор проекта «20 идей по развитию России» Дмитрий Давыдов предлагает ужесточить наказание за езду в пьяном виде — но для реализации идеи необходима законодательная поддержка.
В раннем детстве у Саши диагностировали тяжёлую форму ДЦП. Годы лечения и реабилитаций принесли положительные результаты. Но передвигаться мальчик до сих пор может только в инвалидной коляске. Она громоздкая, ею очень трудно управлять.
У Ильи лимфома Ходжкина. Уже больше года он борется с этой болезнью. Мальчику предстоит пересадка костного мозга. Чтобы минимизировать негативные последствия операции, врачи назначили лекарственную терапию.
Любовь Николаевна в последние пару лет стала стремительно терять слух. Сейчас, общаясь с окружающими, она читает ответы на свои вопросы по губам. Врачи рекомендуют многоканальные цифровые слуховые аппараты.
У шестилетнего Тимофея ДЦП. Он постоянно проходит курсы реабилитации, занимается со специалистами. Это даёт положительные результаты. Врачи, кроме всего прочего, рекомендуют занятия в вертикализаторе. Но получить это средство реабилитации за госсчёт невозможно.
Милана появилась на свет с тяжёлой аномалией развития левой ножки. После длительных консультаций было принято решение об ампутации. Сейчас полуторагодовалой девочке требуется протезирование. Только оформление и получение протеза за госсчёт займёт слишком много времени, а его нет — врачи говорят, протезирование необходимо сделать как можно скорее, чтобы ребёнок смог встать на ноги и не отставать в развитии от сверстников.
У 15-летней Вики сколиоз 4-й степени. Из-за этого заболевания девочке пришлось сесть в инвалидное кресло. Кроме того, нарушилась работа внутренних органов. Врачи настаивают на срочной операции, но квоты на этот год уже давно закончились, а когда будут в следующем, неизвестно.
Алёне 15 лет. У неё — лимфома Ходжкина. Спасти её может протонная терапия. Но для девочки из Ленобласти это платная процедура.
В первый день зимы в Санкт-Петербурге и Ленинградской области стартовал большой марафон по сбору книг «Бери и отдавай!». В течение месяца в 15 точках будут приниматься книги для деревенской библиотеки.
У Влады раньше времени срослись кости черепа. Из-за этого растущему мозгу не хватает места, внутричерепное давление увеличивается, девочку мучают сильные боли. Влада уже перенесла одну операцию, но она не решила всех проблем — развилась деформация черепа.
У двухлетнего Тимура ДЦП. Он не ходит, не может сидеть. Пытается держать голову, но и это ему даётся с трудом. Родители делают всё возможное, чтобы поставить ребёнка на ноги. У Тимура есть все шансы жить обычной жизнью, только для этого необходимо своевременно проходить курсы реабилитации.
Диана – ребёнок-«бабочка». У неё буллезный эпидермолиз. В течение всей жизни её состояние то улучшается, то ухудшается. Сейчас девочке срочно необходимо лечение в условиях госпитализации, но оно не оплачивается за счёт ОМС.
В 2015 году фонд помощи хосписам «Вера» и благотворительный фонд «Дом с маяком» впервые провели акцию «Дети вместо цветов». За эти годы были собраны сотни миллионов рублей, оказана помощь тысячам неизлечимо больных детей.
Фонд «Круг добра» начал сбор заявок на самый дорогой в мире препарат для лечения СМА — «Золгенсма» (его стоимость — более 2 млн долларов). Двумя другими препаратами для лечения этой тяжелой болезни с этого года обеспечиваются уже 920 детей из 1 083 подопечных фонда. Такого в России еще не было.
Владимир Рябоконь потерял обе руки ещё в молодости, но сумел выбраться из депрессии, а благодаря протезам занялся спортом. «Фонтанка» рассказывает о сильном духом человеке.
У четырёхлетней Элины редкий порок развития позвоночника, грудной клетки и лёгких. Это привело к смещению всех внутренних органов. Девочке жизненно необходима сложнейшая операция, которую готовы провести петербургские медики.
Третья благотворительная парусная регата «свет.дети», прошедшая в Санкт-Петербургском речном яхт-клубе России, собрала почти 2 миллиона рублей. Средства направлены в фонд «Свет» для лечения тяжелобольных детей.
1 июня, в Международный день защиты детей, первый в России Детский хоспис празднует свой день рождения, в этом году ему исполняется 18 лет.
Зоя долгое время боролась с саркомой. Болезнь отступила, но её последствия для 12-летней девочки оказались тяжёлыми — она может передвигаться только на костылях или в инвалидном кресле. Чтобы Зоя снова встала на ноги, ей необходимо восстановительное лечение.
У 10-летнего Димы врождённый порок развития позвоночника и вывих тазобедренных суставов. Некоторое время назад ему сделали сложную операцию, после которой он смог встать из инвалидной коляски. Но чтобы мальчик начал самостоятельно ходить, ему нужны специальные ортезы, которые не предоставляются за госсчёт.
Половину своей жизни 4-летний Семён борется с лейкозом. Он прошёл курсы химиотерапии, ему провели ТКМ, но произошёл сначала один рецидив, потом — второй. Необходима повторная трансплантация, перед которой мальчику нужно пройти курсы иммунотерапии противоопухолевым препаратом.
Только 567 из более чем 9 тысяч детей с аутизмом смогли получить диагноз в Санкт-Петербурге. Почему так происходит и что необходимо сделать, чтобы дети с особенностями развития смогли стать полноценными членами общества, разбиралась «Фонтанка» вместе со специалистами фонда «Обнаженные сердца».
У 82-летней Ирины Петровны тяжелый остеопороз, который привёл к множественным переломам. Годы лечения не принесли положительных результатов. Врачи рекомендуют лекарство, которое может улучшить состояние пенсионерки. Но купить его она не в состоянии.
Чтобы спасти жизнь маленькому Родиону, врачам пришлось ампутировать часть ноги и фаланги пальцев на руке. А чтобы мальчик смог снова встать на ноги, ему необходим индивидуальный протез. Но он не предоставляется бесплатно.
У 13-летней Оли тяжёлый порок сердца, следствием которого стала высокая лёгочная гипертензия. Единственный шанс — операция по трансплантации сердечно-лёгочного комплекса. Но до неё надо дожить: такие операции в России проводятся с 18 лет.
Инклюзивные мастерские «Простые вещи», работающие в Петербурге с 2018 года, просят о помощи: чтобы продолжить работать и помогать людям с ментальными нарушениями, требуется финансовая поддержка.
Петербургская сборная по бочча для лиц с поражением опорно-двигательного аппарата (ПОДА) просит помочь с приобретением инвентаря — в госбюджете такая помощь не предусмотрена.
У Алисы серьёзные проблемы со зрением и слухом. Это последствия тяжёлых родов, во время которых врачи чудом спасли и её, и маму. В течение последних нескольких лет девочка пользовалась цифровыми слуховыми аппаратами, благодаря которым произошёл значительный скачок в формировании речи и в общем развитии.
У 4-летнего Муслима аномалия развития сосудов головного мозга. Обнаружили её после того, как произошло кровоизлияние. Мальчику сделали операцию, после которой часть мозга оказалась незащищённой — в черепе осталось отверстие, его необходимо закрыть биоимплантатом. Но такое лечение не входит в полис ОМС.
Никита почти 2 года борется с лейкозом. За это время он прошёл курс химиотерапии и ТКМ. Но произошёл рецидив. Встал вопрос о повторной трансплантации. Родители обратились в клиники, где большой опыт лечения сложных лейкозов и где можно быстро найти неродственного донора.
Несколько петербургских семей с детьми, которым поставлен диагноз спинально-мышечная атрофия (СМА), навестила актриса Алёна Хмельницкая. В прямых эфирах в Instagram она рассказала о малышах, которым срочно требуется самое дорогое лекарство в мире.
Проблемы со слухом у Варвары Павловны начались давно, ещё во время работы на Невском машиностроительном заводе. Сейчас женщина практически не различает речь, что приносит не только бытовые неудобства.
Альберту Лиханову — советскому и российскому писателю, создателю первого благотворительного фонда в России, исполнилось 85 лет. Помогать детям системно он решил в тот момент, когда в стране еще жила идеология — в советском обществе беспризорников нет.
11-летняя Ксения борется с лейкозом. Когда казалось, что болезнь отступила, выяснилось, что у девочки рецидив. Более того, болезнь приняла агрессивную форму и плохо поддаётся лечению. Помочь маленькой петербурженке могут израильские врачи, но стоимость огромна.
У трёхлетней Марины сложный и редкий порок сердца. Она уже перенесла несколько операций, но нужна ещё одна, которая сможет исправить порок. Однако лечение для Марины в петербургской клинике платное.
17-летний Андрей победил лейкоз, но долгое лечение привело к грибковому поражению лёгких. Сейчас подросток в реанимации. Чтобы спасти ему жизнь, необходимо курсовое лечение дорогостоящим препаратом.
У маленького Матвея редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия. Родители малыша собирают деньги на лекарство, которое может спасти их сына. Цена жизни — более двух миллионов долларов.
Семье из Бокситогорска нужно 1,5 млн рублей на приобретение жилья. Мать и сын-инвалид живут на съёмной квартире. Если раньше на все запросы от чиновников и депутатов семья получала отказы, то сейчас из-за коронавируса они и вовсе остаются без ответа.
70-летней Людмиле Александровне врачи назначили несколько препаратов для лечения варикозной болезни, тромбофлебита, артроза суставов. Купить их на пенсию женщина не в состоянии. Но если срочно не начать лечение, то пенсионерка окажется прикованной к инвалидному креслу.
У Макара обнаружили злокачественную опухоль головного мозга. Мальчику сделали операцию, но чтобы полностью избавиться от раковых клеток, ему нужна протонная терапия, которая стоит около трёх миллионов рублей.
Экстремальный вид спорта и инвалидность — вещи на первый взгляд несовместимые. Но именно люди с ограниченными возможностями здоровья ломают такие стереотипы. Максим Пономарёв один из них. После тяжелейшей травмы он смог не только встать на ноги, но и вернуться к своему любимому занятию — вейкбордингу. И вовлечь в него других людей с инвалидностью.
У 16-летней Даши тугоухость 3-й степени. Долгое время она пользовалась слуховыми аппаратами, выданными за госчёт. Но результат от них был практически нулевой: речь не формировалась, девочка с трудом понимала обращённую речь.
8 июля в России отмечается День любви, семьи и верности. «Фонтанка» рассказывает историю петербургской семьи, которая прошла испытание на прочность с появлением особенного ребёнка.
Восьмилетняя Настя с рождения борется с ДЦП. Она перенесла несколько операций и прошла множество курсов реабилитаций. Сейчас девочке помогают справиться с недугом петербургские специалисты. Но лечение слишком дорогое.
До семи лет Арсений рос здоровым и активным ребёнком. Но в один день его жизнь перевернулась — у мальчика произошло кровоизлияние в мозг. За три года Арсений перенес шесть тяжёлых нейрохирургических операций.
Александр Леонтьевич 50 лет спасал жизни, работая пожарным. Теперь он сам нуждается в помощи. У пенсионера возникли проблемы со слухом, но бесплатно слуховые аппараты ему не полагаются — степень потери слуха не считается критической. Купить их на пенсию петербуржец не в состоянии.
Ислам считают одной из самых сложных религий: следовать ее правилам весьма непросто. Чего стоят только пять ежедневных намазов, совершать которые следует, омыв предварительно руки и ноги... Продолжая проект «Духовный путь 2.0», «Фонтанка» поговорила с молодым мусульманином-суннитом*.
Помочь оказавшейся в трудной ситуации семье с маленькими детьми не развалиться, ребёнку не остаться без родителей, а родителям — не лишиться ребёнка. Это основная задача петербургской некоммерческой организации «Партнёрство каждому ребёнку».
«Я — друг», — представляется Екатерина Кузьмина. Звучит как пароль, хотя на самом деле никакой интриги здесь нет. Наша героиня имеет в виду, что является участницей международного движения «Вера и свет».
Иудаизм кажется одной из самых суровых религий, налагающей на своих последователей строгие запреты. Полный покой в субботу, пища только выборочно, другие ограничения. Продолжая проект о том, как живет современная верующая молодежь, мы поговорили с петербуржцем, решившим для себя, что он будет жить по заветам предков.
У двухлетней Марианны нейробластома. За год лечения достичь ремиссии не удалось. Девочке необходимо сделать анализ на панель генов, чтобы выбрать новые варианты терапии в борьбе с болезнью. Но такой анализ за счёт ОМС не проводится.
Семилетняя Катя мечтает когда-нибудь выйти на детскую площадку своими ножками и играть с другими детьми. Пока она этого сделать не может — у девочки ДЦП. Чтобы мечта стала реальностью, ей необходимо постоянно проходить курсы реабилитации, которые приносят положительные результаты. Но семья уже не в состоянии их оплачивать.
Алиса родилась с гигантским невусом — он покрывает правую щеку, ухо и висок. Невус в любой момент может переродиться в меланому — опасную и агрессивную форму рака. Поэтому онкологи рекомендуют его удалить как можно скорее.
Николай Александрович вместе с супругой уже двадцать лет ухаживает за дочерью, получившей тяжелейшие травмы в аварии. Однако здоровье уже начинает подводить. Врачи прописали пенсионеру дорогостоящее лекарство, не входящее в список льготных.
Двухлетняя Маша растёт очень активной, любознательной и позитивной. Она очень добрая и ласковая, но при этом настырная, у неё сильный характер. Быть сильной Маше необходимо, чтобы побороть страшный недуг — ДЦП.
В 9 лет Максим прошёл высокодозную химиотерапию и пересадку костного мозга — у него лейкоз. Несмотря на лечение, болезнь вернулась. Чтобы с ней справиться, нужно дорогое лекарство.
Около года назад Яна попала в аварию и получила серьёзнейшие травмы, включая перелом позвоночника с компрессией спинного мозга. Девушка перенесла несколько операций. Сейчас необходимо восстановительное лечение, которое поможет Яне вновь встать на ноги. Но стоит оно слишком дорого.
Ксения борется с лейкозом. Ей предстоит пересадка костного мозга. Но чтобы операция прошла успешно, нужны дорогостоящие препараты.
Ивану Загороднему 24 года. Он системный аналитик крупной российской IT–компании. Молодой человек родился и вырос в семье старообрядцев. От традиций староверов не отказывается, даже живя своим домом.
«Покупает лекарства пенсионерам, носит продукты, моет посуду у них дома». В преддверии Дня социального работника сотрудники АНО «Партнёрство каждому ребёнку» провели небольшое исследование и собрали целый букет стереотипов о соцработниках.
В Ломоносовском районе Ленобласти пройдёт VI благотворительный турнир по гольфу. Принять в нём участие могут как опытные игроки, так и новички. Все собранные средства будут направлены на лечение шестилетнего мальчика.
В Петербурге и Ленинградской области стартовал проект «Трогательный космос» для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья. В интерактивной форме ребятам расскажут и покажут, что такое космос.
В Цирке Чинизелли стартовал первый инклюзивный проект «Цирк на ощупь». Для мюзикла на воде «Одиссея» были созданы тифлокомментарии — особое словесное описание происходящего на сцене для незрячих и слабовидящих.
У Миши тяжёлый тип несовершенного остеогенеза. Из-за хрупкости костей таких людей называют «хрустальными». Мальчик перенёс множество переломов и операций, но не сдаётся — проходит медикаментозное лечение, реабилитации, занимается спортом. Лечение необходимо продолжать, но оно не входит в полис ОМС.
В Петербурге ко Дню бездомного человека «Ночлежка» и благотворительные магазины «Спасибо!» проводят акцию «Одежда на лучшее» по сбору вещей для бездомных.
У девятимесячного Жени редкое заболевание — краниостеноз. Он уже перенёс одну операцию, но к желаемому результату она не привела. Сейчас малышу нужно ещё одно хирургическое вмешательство, которое поможет мальчику жить в дальнейшем полноценной жизнью.